對(duì)于“癌癥村”的說法，代敏顯得格外謹(jǐn)慎。“我們一般比較回避。從現(xiàn)有數(shù)據(jù)看，癌癥發(fā)病率和環(huán)境之間關(guān)系的數(shù)據(jù)比較缺乏”，她給出的理由是，這需要大量數(shù)據(jù)支持，尤其在中國(guó)這樣的大國(guó)，要想得到這種觀點(diǎn)性結(jié)論，需要樣本相當(dāng)大，“所以我不敢妄議其中關(guān)聯(lián)度有多大，但是又不能否認(rèn)，因?yàn)槲ｋU(xiǎn)因素上來講，是有機(jī)制存在的。”

而大量前瞻性研究之所以難以開展，則由于環(huán)保部和衛(wèi)生部一直沒有建立起合作機(jī)制。

“據(jù)我們了解，這些數(shù)據(jù)的監(jiān)測(cè)環(huán)保部都比較少，他們下屬的一些部門數(shù)據(jù)又不一定都開放。他們有環(huán)保數(shù)據(jù)，我們有疾病數(shù)據(jù)，但這兩個(gè)部門的合作機(jī)制在中國(guó)幾乎是不存在的，”有相關(guān)人員對(duì)本刊指出，“我們只是看到在一個(gè)地方，病例聚集性出現(xiàn)了。但是否和環(huán)境污染有關(guān)系，這個(gè)不清楚。”

至于人們普遍關(guān)心的霧霾和癌癥之間的關(guān)系，代敏明確認(rèn)為，至少目前的腫瘤高發(fā)和霧霾無關(guān)，“腫瘤不是三五年長(zhǎng)成的，尤其是肺癌，怎么也需要十年二十年。而北京的空氣霧霾大概是從2008年以后才比較嚴(yán)重的，如果之后的五到十年，發(fā)病率一下子上去了，這個(gè)肯定和霧霾有關(guān)。”

死亡率有望降低？

肺癌篩查在美國(guó)幫助其降低了20%的死亡率。代敏曾經(jīng)想過，美國(guó)的機(jī)制是否可以在中國(guó)復(fù)制，但她很快發(fā)現(xiàn)根本沒這個(gè)可能。

另一個(gè)擺在中國(guó)腫瘤研究人員眼前的難題是，癌癥在中國(guó)的高死亡率。

2015年，全國(guó)癌癥死亡病例數(shù)為281.4萬例，高出世界平均水平20%。這其中有癌種的關(guān)系。在歐美國(guó)家，高發(fā)的癌癥除肺癌外，還有甲狀腺癌、膀胱癌、前列腺癌等，原本預(yù)后生存會(huì)比較好。而在中國(guó)，按照發(fā)病率排名，男性前五位為肺癌、胃癌、肝癌、食管癌、結(jié)直腸癌。女性為乳腺癌、肺癌、結(jié)直腸癌、胃癌和肝癌，預(yù)后情況很不樂觀。

此外，代敏看來，是在原本嚴(yán)峻的情況下，沒有做到早期發(fā)現(xiàn)和診斷。

“老百姓首先沒這個(gè)意識(shí)，不認(rèn)為腫瘤可以早發(fā)現(xiàn)。二是認(rèn)為自己和腫瘤沒關(guān)系，覺得是盲目宣傳，提起來還挺晦氣。三是缺乏整體機(jī)制，付費(fèi)機(jī)制沒有，服務(wù)機(jī)制也沒有。所以等發(fā)現(xiàn)的時(shí)候，已經(jīng)是中晚期了。”據(jù)代敏透露，在醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院例年體檢中，總能發(fā)現(xiàn)腫瘤病例，但因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)及時(shí)，預(yù)后都比較好。

代敏在采訪中提到她在美國(guó)的經(jīng)歷。美國(guó)的全科大夫會(huì)定期提醒你去做腫瘤篩查。因?yàn)橐坏┑搅送砥冢t(yī)保公司是要付費(fèi)的。保險(xiǎn)公司不允許你不做，政府也不允許。這樣的篩查通常由專業(yè)醫(yī)生來做，并且可以理所應(yīng)當(dāng)?shù)叵蚶习逭?qǐng)假一天。

事實(shí)證明，早期篩查是有效果的。肺癌篩查在美國(guó)幫助其降低了20%的死亡率。在中國(guó)，食管和胃的篩查，同樣可以降低30%—40%的發(fā)病率和死亡率。

代敏曾經(jīng)想過，美國(guó)的機(jī)制是否可以在中國(guó)復(fù)制，但她很快發(fā)現(xiàn)根本沒這個(gè)可能。

“它所有的調(diào)控都是保險(xiǎn)公司調(diào)控。剛才說的篩查，全是醫(yī)保在支撐。你去不去參加篩查是全科大夫或者婦科大夫的服務(wù)內(nèi)容，這對(duì)醫(yī)務(wù)人員來講，是他們工作量和信譽(yù)的評(píng)估。醫(yī)務(wù)人員不會(huì)去開額外的單子，因?yàn)檫@部分由保險(xiǎn)公司來評(píng)估。保險(xiǎn)公司參照的是每年都要出的國(guó)家規(guī)范化診療指南。符合指南的能報(bào)銷，不符合的不能報(bào)。而哪個(gè)大夫開的單子有問題，又要影響他的信譽(yù)。”代敏解釋道，中國(guó)的醫(yī)保體系尚不完善，無法支持如此復(fù)雜的工作。

不過，除了以上看似悲觀的情況外，也有讓人稍為寬慰的趨勢(shì)。

“我們預(yù)測(cè)，隨著老百姓健康意識(shí)的提高，政府開始推的一些篩查項(xiàng)目，以及醫(yī)學(xué)發(fā)展和對(duì)醫(yī)務(wù)人員不斷培訓(xùn)，未來癌癥發(fā)病率繼續(xù)升高的同時(shí)，死亡率會(huì)減少”，代敏說，這又會(huì)衍生出另一個(gè)問題——這部分人活著，但喪失了勞動(dòng)能力。

這一可預(yù)見的未來讓人想起電影導(dǎo)演路易斯？布努埃爾（LuisBunuel）的話，“更可怕的死亡是那種依賴于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)苦苦維持的生命，那種結(jié)束的慢慢的茍延殘喘。以希波克拉底的名義，醫(yī)生們創(chuàng)造了一種對(duì)于人類來說zui為精致優(yōu)雅的折磨：存活”。

生存還是毀滅

正版藥吃不起，就吃印版藥。連印版藥也吃不起，只能選擇原料藥。還有一些什么藥都吃不起的人，四處找偏方，蟾蜍、蜈蚣，什么都吃，也因此發(fā)生過中毒現(xiàn)象。

生存還是毀滅，也成了擺在許多癌癥晚期患者面前的選擇題。

“你們知道嗎？，父母每天抱著我讓我為他們堅(jiān)持，其實(shí)我也是怕死的，只是覺得疼痛和現(xiàn)在活得太不像個(gè)人了”，一個(gè)近500人的癌友群里，新入群的小貝連發(fā)了幾段話。

小貝還不到30歲，浙江人。2013年3月底，因一場(chǎng)意外的小車禍去拍腿部X光片。拍片時(shí)，她撒嬌賣萌地求拍片大夫順便拍下肺。結(jié)果出來后，她被要求復(fù)查，小貝沒當(dāng)回事。4月1日，她一個(gè)人跑去做了CT，抽了血，這才得知命運(yùn)和她開了一個(gè)大大的愚人節(jié)“玩笑”。

“醫(yī)生和我父母說已經(jīng)是晚期，做不了手術(shù)，可能只有半年時(shí)間”，小貝說，進(jìn)一步檢查發(fā)現(xiàn)是中期，而且是個(gè)很奇怪的類型，腸型腺癌。所有傳統(tǒng)治療無效。小貝的父母給她用盡了所有醫(yī)生說的的藥，由于是進(jìn)口藥，全部自費(fèi)。原本退休的母親又重新工作*。

該癌友群群主“溫柔姐”向本刊記者解釋，在這個(gè)群體中，有錢人的選擇更多。比如去國(guó)外就醫(yī)或參加國(guó)外臨床，用上國(guó)內(nèi)沒有上市的藥。而普通家庭在病情的瓶頸期，可選擇范圍就比較小，風(fēng)險(xiǎn)也會(huì)更大。正版藥吃不起，就吃印版藥（印度仿制藥）。有些患者連印版藥也吃不起，只能選擇原料藥，這就有遇到假藥的風(fēng)險(xiǎn)。還有一些什么藥都吃不起的人，四處找偏方，蟾蜍、蜈蚣，什么都吃，也因此發(fā)生過中毒現(xiàn)象。“所以我們只能提醒自己，不要病急亂投醫(yī)，要冷靜再冷靜。但有時(shí)即使提醒了，可能也沒用，因?yàn)橐恍┖鲇葡牖蠲娜肆耍?rdquo;“溫柔姐”說，魏則西事情曝光前一天，群里還有人在問他所做的這種療法，因?yàn)閽炫频亩际?醫(yī)院，“其實(shí)大家都挺感謝魏則西，如果不是他的事件曝光，可能還有更多病友前赴后繼做這樣的事。”

盡管已經(jīng)花掉了幾百萬，欠了一屁股債，小貝的病還是很快轉(zhuǎn)移到了腦部、支氣管和卵巢。而今，家里打算賣掉*的房子，到香港給她買目前的免疫治療藥，一支3-4萬。

癌友群里也不乏一些讓人振奮的案例，有人患淋巴癌十年，腦部做了7次伽馬刀手術(shù)，依然很好地活著；亦有人在身患癌癥的同時(shí)爬山、騎行、跑馬拉松，用各自的方式堅(jiān)持著。“我們的初衷是什么？是活??！是活下去??！”群主“溫柔姐”疾呼。她說自己建群的目的，是要結(jié)伴同行，讓彼此資源共享，彼此慰藉及分析現(xiàn)狀，而不是要讓對(duì)方成為自己，按照自己的路去走，“選擇怎樣的路，則交給對(duì)方。各人自己的命自己用手心拽著”。